Padre com doença rara toma 281 remédios por dia: ‘Me manter vivo’
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O padre Marlon Múcio sofre de uma doença raríssima: a deficiência do transportador de riboflavina. No Brasil, existem apenas 15 diagnósticos como o dele. E no mundo, 350.
“A minha doença é neurodegenerativa”, disse ele, em entrevista a Drauzio Varella, no Fantástico. “É incurável aos olhos da ciência, é progressiva, é genética congênita e é potencialmente fatal.”
Marlon nasceu com feridas por todo o corpo. Aos 7 anos, perdeu a audição. Vivia cansado e começou a ter dificuldade até para mastigar. Mas demorou muito para ele e a família descobrirem que tudo isso eram sintomas da doença.
Diagnóstico correto
“Eu passei por quase cem médicos, das mais diversas especialidades. Eu recebi 6 diagnósticos errôneos e era tratado para o que eu não tinha.”
Foi só aos 45 anos, quando já tinha se tornado padre, que ele descobriu qual era sua doença.
“Eu tomo por dia 281 comprimidos para me manter vivo.”
“Aconteceu comigo aquela ‘peregrinação’ [‘odisseia diagnóstica é o termo’] que a gente fala. Ou ‘via sacra’ das pessoas que têm doença rara. Nós vamos a muitos especialistas, vários da mesma especialidade médica e muitos exames”, disse Marlon. “E gastamos muito dinheiro até descobrir o que temos.”