Foto: Marcello Casal Jr/Agência Brasil

Uma nova lei sancionada pela governadora Fátima Bezerra (PT) torna “indispensável” a realização do teste genético molecular para detecção de Atrofia Muscular Espinhal (AME) em recém-nascidos no Rio Grande do Norte.

A norma determina que a triagem neonatal inclua o exame para diagnóstico precoce da doença em toda a rede pública e privada de saúde, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo o texto, o teste será realizado a partir do material coletado do recém-nascido, ainda na sala de parto ou berçário, por um médico ou outro integrante da equipe médica devidamente treinado.

De acordo com a lei, o teste será registrado na carteira de vacinação do recém-nascido ou em documento anexo. Caso o teste identifique uma alteração genética compatível com a AME, a lei prevê a comunicação imediata aos pais ou responsáveis, além do encaminhamento da criança para tratamento especializado.

O que é a AME

• A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura.
• É causada por alterações no gene que produz a proteína SMN – que protege os neurônios motores;
• Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos;
• Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. Pode levar à morte.
• A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas;
• A AME acomete 1 em cada 11 mil nascidos vivos.

*Com informações do G1 RN