Foto: Magnus Nascimento/TN

Desde novembro de 2024, pacientes com doenças raras no Rio Grande do Norte estão sem atendimento genético na rede pública de saúde. A denúncia da Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte (AMPSRN) e da Apoie Epilepsia alerta para os impactos da ausência desse serviço no diagnóstico e acompanhamento médico. Segundo o estudo da Demografia Médica em 2023, são registrados somente 407 especialistas em genética médica em todo o Brasil e, até a época, apenas um em toda a rede pública do RN.

De acordo com Andrea Motta, presidente da AMPSRN, o problema tem se agravado ao longo dos últimos meses, com relatos constantes de pacientes e familiares sem perspectiva de atendimento. “As mães me ligam quase todos os dias solicitando uma consulta para seus filhos e eu não estou conseguindo, porque não tem, não existe mais geneticista aqui no estado”, disse. Com essa falta, ela relata que famílias chegam a se dirigir a outros estados à procura de um especialista, mesmo sem perspectiva de atendimento

Procurada, a Secretaria de Estado da Saúde Pública disse, em nota, que está reorganizando o atendimento na área citada com o objetivo de ampliar o acesso da população ao único médico geneticista atualmente em atuação no estado inteiro. “Os atendimentos deixarão de ser apenas presenciais para serem também por meio do sistema Regula NAE (Núcleo de Apoio Especializado), abrangendo assim mais facilmente todo o estado com atendimentos virtuais”, cita a nota.

Já completando cinco meses sem essa solução, a presidente da AMPSRN reforça que essa medida deve ser urgente, considerando os grandes impactos que a falta do tratamento pode gerar, levando até mesmo à morte.

Tribuna do Norte